O Davi, um bebê de 6 meses da cidade de Ipatinga/MG foi diagnosticado com AME ( Atrofia Muscular Espinhal) do tipo 1. Trata-se de uma doença genética rara e progressiva, que acomete os neurônios motores e compromete a fala, a locomoção, alimentação e respiração.
Junto com o diagnóstico, os sintomas se acentuaram e Davi foi hospitalizado no Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte.
A única esperança de uma qualidade de vida melhor para o bebê é o medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, que é avaliado atualmente em 7 milhões de reais.
A família iniciou uma corrida contra o tempo para conseguir a medicação pelos efeitos devastadores e irreversíveis da doença. Além disso, há uma idade limite imposta na bula de até 2 anos de idade para ingestão do medicamento.
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Davi de Souza Major
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